Maladie chronique : les aidants et les proches

Information proposée et validée par Ministère des Solidarités et de la Santé Publiée le 02/11/2016

La maladie chronique peut rendre dépendant. Les premières personnes à venir en aide à une personne malade sont généralement ses proches : conjoint, enfants, frères et sœurs… Cet engagement peut être lourd à porter au quotidien, c’est pourquoi l’activité des proches aidants est désormais un peu mieux reconnue et encadrée. Certains aidants peuvent, sous certaines conditions, être salariés ou dédommagés par la personne dont ils s’occupent. D’autres peuvent bénéficier d’une compensation financière ou encore d’une allocation. Ces soutiens varient selon l’âge, le lien familial ainsi que la situation familiale, sociale, professionnelle de l’aidant et de la personne aidée.

Les droits

L’aidant familial d’une personne âgée dépendante peut demander une attestation administrative pour que son engagement soit officiellement reconnu. Elle est délivrée par le conseil général de son département.

L’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse

L’affiliation à l’assurance vieillesse permet à l’aidant familial de valider des trimestres pour sa retraite pendant toute la période durant laquelle il s’occupe de la personne en situation de handicap ou malade sans qu’il ait besoin de verser des cotisations auprès de sa caisse de retraite. Ce dispositif est accordé sous conditions relatives aux ressources du foyer.
Le site Service-Public.fr

Les bénéfices de la carte d’invalidité

Si la personne aidée est titulaire de la carte d’invalidité et que vous l’accompagnez dans ses déplacements, vous bénéficiez des mêmes avantages.

Un droit au chômage

L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche peut acquérir un droit au chômage s’il a établi un contrat de travail avec la personne aidée et s’il remplit les conditions requises (durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi). 

Si le parent dépendant est hébergé chez l’aidant et déclaré fiscalement comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circulaire Unedic n° 2006-03 du 24 janvier 2006). - Un parent qui démissionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cependant, après quatre mois, il peut demander le réexamen de son dossier.

La possibilité d’aménager son temps de travail

L’aidant familial, qu’il soit salarié du secteur privé ou de la fonction publique, peut demander à travailler à temps partiel ou à adapter ses horaires de travail pour pouvoir remplir son rôle d’aidant. Ces aménagements doivent être discutés avec l’employeur, qui peut les refuser s’il estime qu’ils ne sont pas compatibles avec le poste du salarié.

Droit à la formation

Certains Centres locaux d’information et de coordination gérontologique (, certaines caisses de retraite, des collectivités territoriales ainsi que des associations organisent des formations destinées notamment à l’entourage des patients Alzheimer. Ces formations portent par exemple sur les soins corporels ou sur le soutien psychologique à apporter au malade. Aucun dispositif n’étant à ce jour généralisé, renseignez-vous auprès de ces organismes dans votre région.
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches, chapitre Se former

Pour en savoir plus sur vos droits et trouver de nombreuses informations utiles, consulter :
Le guide de l’aidant familial publié par l’association France Parkinson
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

ETRE INFORMÉ par téléphone : 0820 10 39 39 (0,15€ TTC/min) 

le service d’information pour l’autonomie des personnes âgées vous répond 

du lundi au vendredi de 9 h à 18 h.

Les aides financières 

Si vous aidez une personne malade et âgée

 L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) est destinée à couvrir en partie les dépenses liées à la perte d’autonomie des personnes âgées d’au moins 60 ans. Elle est versée par les départements aux personnes vivant à domicile ou en établissement. Cette allocation permet de salarier ses enfants, ses neveux ou nièces ou n’importe quel aidant familial. Dans ce cas, la personne employée bénéficie de l’ensemble des droits sociaux attachés à la qualité de salarié (sécurité sociale, assurance vieillesse, congés payés notamment). Elle ne peut pas concerner le conjoint (époux(se), partenaire de PACS ou concubin[e]). 
Le portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

Si vous aidez une personne en situation de handicap

 La Prestation de compensation du handicap (PCH) vise à financer les besoins liés à la perte d’autonomie. Elle permet de financer, au moins partiellement, les aides humaines et techniques dont a besoin la personne en situation de handicap, ainsi que l’équipement du logement. Elle peut également servir à payer l’aide assurée par un proche aidant. Elle concerne les enfants malades, les adultes vivant avec une maladie chronique jusqu’à 60 ans, et au-delà dans certains cas spécifiques.

  • La PCH peut permettre d’employer en qualité de salarié toute personne aidant le malade. Toutefois, pour employer son conjoint (époux, partenaire de PACS ou concubin) ou un très proche parent (père, mère, fils, fille, gendre ou bru), il est nécessaire que l’état de la personne en situation de handicap nécessite à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi-constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne.
  • Si l’aidant familial n’est pas le conjoint ou l’un des enfants du malade, il faut, pour pouvoir l’employer, que cet aidant ne soit pas retraité et qu’il ait renoncé à travailler partiellement ou totalement pour prendre en charge son proche malade. Le site Service-Public.fr

 L’allocation adulte handicapé (personnes de moins de 60 ans) est d’abord destinée à subvenir aux besoins élémentaires d’une personne en situation de handicap (logement, alimentation). Elle peut également peut s’en servir pour employer un aidant familial ou une tierce personne.
Le site Service-Public.fr

Si vous aidez une personne invalide

 Une personne invalide, qui doit avoir recours à une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie, peut bénéficier à certaines conditions de la majoration de sa pension d’invalidité pour tierce personne. Celle-ci peut servir à rémunérer un aidant. 
Le site Service-Public.fr

Si vous vous occupez d’un enfant malade ou en situation de handicap

 Les parents qui assument la charge effective et continue d’un enfant de moins de 20 ans en situation de handicap peuvent bénéficier de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), une aide financière pour contribuer à son éducation et aux soins à lui apporter. Elle tient notamment compte du temps que des parents doivent consacrer à la prise en charge de leur enfant du fait de sa situation de handicap. 

 L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé est composée d’une allocation de base, à laquelle peut s’ajouter un complément en fonction des besoins de l’enfant et des contraintes financières entraînées par la situation de handicap.
Le site Service-Public.fr

Les avantages fiscaux

 Déduction d’impôt pour l’accueil d’une personne âgée de plus de 75 ans. Les frais d’accueil sous votre toit d’une personne âgée de plus de 75 ans, autre qu’ascendant (père ou mère ou beaux parents) (en l’absence d’obligation alimentaire), sont déductibles des impôts à condition que la personne accueillie :

  • ait plus de 75 ans ;
  • ne bénéficie pas d’une pension alimentaire ;
  • vive en permanence sous votre toit ;
  • ait un revenu imposable inférieur au plafond de ressources pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées (9 600 euros pour une personne seule – 14 904 euros pour un couple au 1er janvier 2015). Le site Service-Public.fr

 Crédit d’impôt pour équipements spéciaux dans l’habitation principale

Vous pouvez bénéficier de ce crédit d’impôt si vous avez effectué des dépenses dans votre résidence pour favoriser l’accueil ou le maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap. 

[Le site Service-Public.fr-<
http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F10752.xhtml]

 Déductions fiscales

Vous pouvez déduire de vos revenus, sous certaines conditions, les pensions alimentaires que vous versez à un parent ascendant qui a besoin de votre aide.

Attention : vous ne pouvez pas déduire de pension alimentaire si vous bénéficiez de la réduction d’impôt pour emploi d’un salarié au domicile de votre ascendant.
Le site Service-Public.fr

 Réduction ou crédit d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile

Vous pouvez bénéficier d’un crédit ou d’une réduction d’impôt pour l’emploi d’un salarié à domicile en vue de l’aide au maintien à domicile d’une personne âgée ou en situation de handicap ou de l’emploi d’un garde malade (à l’exclusion des soins).
Le site Service-Public.fr

A noter : les prestations liées à l’assistance de personnes âgées dépendantes à domicile (sauf actes de soins et actes médicaux) et de personnes en situation de handicap bénéficient du taux réduit de TVA. 
Le site Service-Public.fr

 Exonération des charges sociales

Si vous employez une aide à domicile pour un proche dépendant, vous pouvez bénéficier de l’exonération totale ou partielle des charges sociales. En principe, cette exonération profite notamment aux personnes âgées de plus de 70 ans, aux personnes présentant une incapacité de 80 % au moins, aux parents d’un enfant bénéficiant du complément de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, aux personnes titulaires de la Prestation de Compensation du Handicap pour une aide humaine ou encore aux titulaires de l’allocation personnalisée d’autonomie.

Les congés

La maladie, le handicap ou la dépendance d’un membre de la famille peut donner droit à des congés spécifiques.

 Le congé de soutien familial pour les salariés du secteur privé

Le congé de soutien familial permet à toute personne, sous certaines conditions, de cesser son activité professionnelle afin de s’occuper d’un membre de sa famille handicapé ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.
Le site service public

 La disponibilité et le temps partiel pour les fonctionnaires

Les fonctionnaires peuvent bénéficier de deux dispositifs proches du congé de soutien familial :
Le portail de la fonction publique

 Le congé de solidarité familiale

Le congé de solidarité familiale permet d’assister, sous conditions, un proche en fin de vie. Le congé est indemnisé.
Le site Service-Public.fr

 Le congé de présence parentale

Le congé de présence parentale permet de bénéficier d’une réserve de jours de congé utilisée par le salarié pour s’occuper d’un enfant à charge atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.

Certaines conventions et accords collectifs peuvent prévoir des dispositions plus favorables. Renseignez-vous auprès de votre employeur.
Le site de l’union nationale des associations familiales propose un guide pour une meilleure prise en compte des aidants par les entreprises.

Penser à sa propre santé

Aider régulièrement une personne malade ou handicapée peut conduire à une forme d’épuisement sur les plans physique et/ou psychologique. Il est important de préserver sa santé.
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

 N’hésitez pas à consulter dès les premiers signes d’épuisement (fatigue excessive, troubles du sommeil, perte d’appétit…).

 Pensez à vous octroyer des pauses, et à confier ponctuellement la personne aidée à une structure d’accompagnement et de répit. 
Le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches

L’association française des aidants organise des Cafés des aidants dans toute la France. C’est l’occasion d’échanger avec d’autres aidants et de trouver du soutien.

Pour trouver le Café des aidants le plus proche de chez vous ou en organiser un :
Le site de l’association française des aidants

 La Haute Autorité de santé recommande qu’une consultation médicale annuelle soit proposée par les médecins généralistes aux aidants familiaux de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou apparentée (recommandation de bonne pratique de 2010 issue du Plan Alzheimer 2008-2012).
Le site HAS

La Haute Autorité de santé a établi dans le mémo de la visite longue réalisée au domicile du patient des repères pour l’identification s signes d’épuisement chez les aidants.
Le site INPES

Le projet de loi sur l’adaptation de la société française au vieillissement propose que le proche aidant puisse bénéficier d’un bilan de santé annuel gratuit. Si nécessaire, d’autres consultations et examens complémentaires pourraient aussi être pris en charge. 

Ce projet de loi a été adopté en première lecture par l’Assemblé Nationale et le Sénat. Sur la santé des aidants, il prévoit dans le rapport annexé : 

 l’évaluation de l’état de santé des aidants (outre l’évaluation des besoins par les équipes médico-sociales) : "La piste d’un examen de santé dans les centres d’examen de santé de l’assurance maladie, ciblé sur les publics précaires, est examinée, en y intégrant, le cas échéant, les aidants fragilisés."

 la prévention : "La politique de prévention (CNSA) en termes de santé pour les aidants familiaux sera intensifiée. Cette problématique sera également prise en compte dans le cadre de la stratégie nationale de santé." 

Le projet de plan de prévention de la perte d’autonomie, déclinant ce volet, prévoit ainsi l’extension des mesures en faveur des proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à l’ensemble des proches aidants de personnes en perte d’autonomie.

À retrouver sur http://social-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/les-aidants-et-les-proches
Information proposée et validée par Ministère des Solidarités et de la Santé Publiée le 02/11/2016
prépare et met en œuvre la politique du gouvernement dans les domaines des affaires sociales, de la solidarité et de la cohésion sociale, de la santé publique et de l’organisation du système de soins. Sous réserve des compétences du ministre des Finances et des Comptes publics, elle prépare et met en œuvre la politique du Gouvernement dans le domaine de la protection sociale.
Ministère des Solidarités et de la Santé

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